Având în vedere prevederile:– Legea nr. 18/1990 pentru ratificarea Convenţiei cu privire la drepturile copilului, republicată;
– Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Convenţiei privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschisă spre semnare la 30 martie 2007 şi semnată de România la 26 septembrie 2007, cu modificările ulterioare;
– Clasificarea Internaţională a Funcţionării, Dizabilităţii şi Sănătăţii, versiunea pentru copii şi tineri, adoptată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii în anul 2007 şi validată de România în anul 2012 de către Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice şi Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului,în temeiul: – art. 7 alin. (4) din Hotărârea Guvernului nr. 144/2010 privind organizarea şi funcţionarea Ministerului Sănătăţii, cu modificările şi completările ulterioare, şi
– art. 17 alin. (3) din Hotărârea Guvernului nr. 12/2017 privind organizarea şi funcţionarea Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale, ministrul sănătăţii şi ministrul muncii şi justiţiei sociale emit următorul ordin: Articolul IAnexa nr. 1 la Ordinul ministrului sănătăţii şi al ministrului muncii, familiei, protecţiei sociale şi persoanelor vârstnice nr. 1.306/1.883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 994 şi 994 bis din 9 decembrie 2016, se modifică şi se completează, după cum urmează: 1. La capitolul V „Boli ale structurii aparatului respirator şi ale funcţiilor sale", litera C se modifică şi va avea următorul cuprins: C. În cazul sechelelor după tuberculoză pulmonară şi al anomaliilor congenitale (agenezie pulmonară unilaterală, fibroză pulmonară idiopatică, mucoviscidoză) cu tulburări funcţionale şi/sau insuficienţă respiratorie cronică, deficienţa/afectarea funcţională se apreciază prin teste spirografice sau gazometrie sanguină după cum urmează: a)criterii pentru identificarea deficienţelor/afectărilor funcţionale uşoare: hipoxemie uşoară (PaO2 70-80 mmHg); b)criterii pentru identificarea deficienţelor/afectărilor funcţionale moderate, minimum un criteriu:1. Disfuncţie ventilatorie medie; 2. Hipoxemie medie (PaO2 60-70 mmHg). c)criterii pentru identificarea deficienţelor/afectărilor funcţionale severe, minimum un criteriu:1. Disfuncţie ventilatorie accentuată; 2. Semne de insuficienţă pulmonară; 3. Hipoxemie accentuată (PaO2 sub 60 mmHg). NOTĂ: Pentru mucoviscidoză vor fi utilizate criteriile pentru afectarea multisistemică menţionate la lit. B4 «Anomalii monogenice autozomal recesive» din capitolul XII «Boli genetice 2. La capitolul XII „Boli genetice", literele B1, B2 şi „Criteriile pentru identificarea deficienţelor/afectărilor funcţionale în cazul bolilor genetice de la cap. B1 şi B2" se modifică şi vor avea următorul cuprins: B1. Aberaţii cromozomiale numerice autozomale, de exemplu:
– Trisomia 21 (Sindromul Down) - cu întârziere mintală şi poate fi însoţită de malformaţii congenitale cardiovasculare, digestive şi oculare, hipoacuzie sau surditate;
– Trisomia 18 (Sindromul Edwards) - cu întârziere mintală şi malformaţii congenitale multiple (cardiace, urogenitale, gastrointestinale, oculare ş.a.);
– Trisomia 13 (Sindromul Patau) - cu întârziere mintală şi alte deficienţe neurologice, malformaţii congenitale multiple (craniofaciale, ale scheletului, cardiovasculare, oculare, gastrointestinale, urogenitale ş.a.).B2. Aberaţii cromozomiale structurale (deleţii, inversii, translocaţii), de exemplu:
– Sindromul Cri du Chat - cu întârziere mintală, întârziere în creştere, malformaţii congenitale ale laringelui şi coardelor vocale şi poate fi însoţită de malformaţii congenitale multiple (craniofaciale, digestive, urogenitale ş.a.) şi surditate neurosenzorială;
– Sindromul Wolf-Hirschhorn sau Sindromul Pitt - cu întârziere mintală şi întârziere în creştere şi, în cazul deleţiilor mari, poate fi însoţită de malformaţii congenitale multiple (cardiace, digestive, genitourinare ş.a.) şi surditate;
– Sindroame cu microdeleţii, de exemplu: Sindromul Miller-Dieker, Sindromul Prader-Willi, Sindromul Angelman, Sindromul Williams, tumora Wilms, Sindromul velocardiofacial.Criterii pentru identificarea deficienţelor/afectărilor funcţionale în cazul bolilor genetice de la cap. B1 - în cazul aberaţiilor cromozomiale numerice autozomale deficienţa/afectarea funcţională se apreciază ca fiind completă. Criterii pentru identificarea deficienţelor/afectărilor funcţionale în cazul bolilor genetice de la B2: 1. În cazul bolilor genetice cu întârziere mintală fără alte complicaţii, deficienţa/afectarea funcţională se apreciază conform cap. I lit. B1; 2. În cazul bolilor genetice cu complicaţii sau boli asociate, deficienţa/afectarea funcţională se apreciază în funcţie de criteriile din capitolele în care acestea sunt descrise. 3. În cazul bolilor genetice cu malformaţii congenitale multiple, deficienţa/afectarea funcţională se apreciază ca fiind completă. 3. La capitolul XII „Boli genetice", litera B4 „Anomalii monogenice autozomal recesive" se modifică şi va avea următorul cuprins: B4. Anomalii monogenice autozomal recesive, de exemplu:
– hemocromatoza juvenilă: deficienţa/afectarea funcţională se apreciază în funcţie de complicaţii şi/sau comorbiditate (vezi criteriile din capitolele corespunzătoare, ţinând cont de conţinutul documentelor medicale);
– unele forme de surditate congenitală (vezi criteriile din cap. II lit. B);
– fibroza chistică - mucoviscidoza (vezi criteriile din cap. V lit. C plus criteriile de afectare multisistemică prevăzute mai jos);
– sindromul adrenogenital (vezi criteriile din cap. VII lit. B);
– fenilcetonuria (vezi criteriile din cap. VII lit. C);
– atrofia musculară spinală infantilă - boala Werdnig-Hoffman (vezi criteriile din cap. IX lit. C).
– epidermoliza buloasă (vezi criteriile din cap. V lit. C plus criteriile din cap. VII lit. A) 4. La capitolul XII „Boli genetice", după punctul B4 „Anomalii monogenice autozomal recesive" se introduc patru noi criterii , cu următorul cuprins: Criterii pentru afectarea multisistemică: 1. Insuficienţa pancreatică exocrină 2. Sindrom de malnutriţie – malnutriţie grad II - afectare funcţională severă
– deficit ponderal peste 25% - afectare funcţională completă3. Afectare hepatică
– hepatită cronică uşoară - afectare funcţională uşoară
– hepatită cronică forma medie, hepatită cronică moderată - afectare funcţională moderată
– insuficienţă hepatică formă severă, hepatită cronică severă - afectare funcţională severă
– ciroză hepatică biliară, encefalopatie hepatică - afectare funcţională completă4. Diabet zaharat
– echilibrat, compensat, necomplicat - afectare medie
– dezechilibrat, complicat - afectare severă Articolul IIPrezentul ordin se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I. Ministrul sănătăţii, Florian-Dorel Bodog Ministrul muncii şi justiţiei sociale, Lia-Olguţa Vasilescu